ŻYCIE ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM

Znalezienie odpowiednich informacji
W adaptacji do życia z chorobą potrzebna Ci będzie odpowiednia wiedza dotycząca stwardnienia rozsianego. Sprawdzonym źródłem są  broszury i książki wydawane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, informacje zamieszczone na stronach internetowych PTSR oraz organizacji międzynarodowych.

Na rynku i w Internecie jest obecnie bardzo dużo informacji o chorobie i jej leczeniu.  Niestety wiele z nich należy do nieaktualnych lub pozbawionych wartości. Musisz być przygotowany na to, że różne osoby bądź instytucje będą chciały sprzedać ci nadzieję w postaci „cudownych leków, terapii, metod rehabilitacyjnych czy diet”. Zanim skorzystasz z nowej oferty zapytaj osoby z SM czy ktoś już tego nie próbował. To pomoże ci uchronić się przed stratami i finansowymi i emocjonalnymi.

Dbanie o siebie - właściwa dieta i ćwiczenia
Osobom ze stwardnieniem rozsianym są zalecane wszystkie rodzaje diet. Zmierzają one do ograniczenia lub wyeliminowania konkretnych grup żywności i /lub też wymagają pobierania dodatkowych uzupełnień. Specjalne diety mogą być kosztowne oraz trudne do przestrzegania i mogą być niebezpieczne jeżeli nie są stosowane pod ścisłym nadzorem medycznym. Ogólnie rzecz biorąc jest bardzo mało dowodów naukowych na ich skuteczność.
Generalnie, lekarze uważają, że dla osób z SM może być korzystne przestrzeganie dobrze zbilansowanej i zdrowej diety, wybieranie niskotłuszczowych pokarmów z dużą ilością owoców i warzyw. Staraj się zatem utrzymać spożycie nasyconych tłuszczów (z mięsa i nabiału) na poziomie minimum. Wydaje się, że wielonienasycone kwasy tłuszczowe (takie jak kwas linolowy i kwas alfa-linolowy) odgrywają pewną rolę w utrzymaniu zdrowego systemu nerwowego. Znajdują się one w olejach słonecznikowym i sojowym, w ziarnie, groszku, fasoli i soczewicy, w warzywach z zielonymi liśćmi jak brokuły, podczas gdy ich pochodne - grupa nienasyconych tłuszczów nie sprzyjających powstawaniu cholesterolu (polyunsaturated derivatives) są w rybach oleistych takich jak tuńczyk, makrela i łosoś.
Ważne jest również regularne uprawianie łagodnych ćwiczeń. Sprawi to, że nie tylko będziesz czuł się sprawny i zdrowy, ale także wzmocni Twoje kości, zbuduje Twoje mięśnie i uczyni je bardziej elastycznymi. Dzięki temu możesz szybciej odzyskiwać względną sprawność po rzutach, uniknąć zaników mięśni, lub kłopotów z kręgosłupem, które mogą powstać w wyniku złej postawy.

Leczenie rzutów
Jeżeli zauważysz, że dolegliwości, objawy nasilają się lub nagle pojawiają nowe, nie zwlekaj, udaj się natychmiast do neurologa. Jeśli czas oczekiwania na wizytę u specjalisty będzie zbyt długi, poproś swojego lekarza rodzinnego o skierowanie do szpitala. Rzut czyli pogorszenie stanu neurologicznego trzeba leczyć jak najszybciej. Lekarz z pewnością przepisze Ci serię sterydów. Sterydy dla SM są inne niż sterydy stosowane czasem przez kulturystów dla rozbudowy mięśni.
Sterydy (kortykosteroidy) mogą pomóc w osłabieniu rzutu, jednak nie wpływają na zwolnienie postępu choroby. Mają natomiast skutki uboczne, dlatego nie mogą być podawane zbyt często. Podczas podawania sterydów warto pamiętać o osłonie żołądka, spożywaniu nabiału zawierającego dużą ilość wapna oraz preparatów potasu. Trzeba również kontrolować ciśnienie.

Leki modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego
Na rynku są leki, które mogą wpływać i modyfikować przebieg SM (leki modyfikujące przebieg choroby). Uważa się, że powstrzymują one w SM odpowiedź immunologiczną przeciwko mielinie. Aczkolwiek nie są lekarstwem na SM, leki modyfikujące przebieg choroby pozwalają ograniczyć ilość i ostrość rzutów w SM.

Inne sposoby leczenia i terapii stwardnienia rozsianego
Niektóre osoby z SM uważają, że uzupełniające terapie pomagają zmniejszyć dokuczliwość niektórych objawów i poprawić samopoczucie. Korzystają m. in. z akupunktury, jogi, medytacji, aromaterapii, preparatów ziołowych, homeopatii, osteopatii, krioterapii, apiterapii.

Czy terapie alternatywne są skuteczne w SM?
Nie ma na to jasnej odpowiedzi.  Uzupełniające terapie są trudne do badania i jest bardzo mało dostępnych informacji dotyczących wysokiej jakości badań. Większość z nich nie szkodzi, ale bądź ostrożny jeśli idzie o leczenie, które dużo obiecuje albo wobec którego stwierdza się, że zostało „naukowo udowodnione” lub że „leczy SM”. Mogą być one stratą czasu i pieniędzy i być potencjalnie niebezpieczne - naturalne nie zawsze oznacza nieszkodliwe. Zawsze porozmawiaj o terapii, którą chcesz spróbować z lekarzem.

Poniżej zamieszczamy informacje dotyczące kilku najczęściej spotykanych terapii stwardnienia rozsianego

Ziele konopi indyjskich (cannabis) -Wiele osób z SM twierdzi, że ziele konopi indyjskich łagodzi objawy SM takie jak sztywność, skurcze i ból. Cannabidoidy  (substancje chemiczne w marihuanie) rzeczywiście mają skuteczne oddziaływanie na spastykę w SM. Palenie marihuany, posiadanie, uprawa konopi są jednak w Polsce nielegalne, a sprzedawane pokątnie przez dealerów narkotykowych może być zanieczyszczone heroiną, a zatem bardzo niebezpieczne. Bądź również świadom tego, że ziele konopi indyjskich ma skutki uboczne.
W Wielkiej Brytanii został zarejestrowany lek zawierający THC (składnik marihuany, który obniża spastykę). Preparat ten nie ma rejestracji w Polsce.

Hiperbaryczna terapia tlenem (HBO - Hyperbaric Oxygen Therapy): Obejmuje ona oddychanie tlenem pod zwiększonym ciśnieniem w specjalnie skonstruowanej komorze. Niektóre osoby twierdzą, że łagodzi to objawy i spowalnia postęp choroby. Jednakże w okresie szeregu lat dokładne badania nie dostarczyły ostatecznych dowodów na istnienie korzyści dla ludzi z SM.

Krioterapia – Ponieważ w niskiej temperaturze przewodnictwo nerwów rośnie i osoba z SM może wykonywać ćwiczenia, które w normalnej temperaturze byłyby dla niej trudne, sporo osób korzysta z terapii zimnem (krioterapii). Podczas zabiegu osoba z SM wchodzi na 3 minuty do komory, w której panuje temperatura od -130 do -160 stopni Celsjusza. Po wyjściu podejmuje intensywną rehabilitację ruchową. Krioterapia nie może być traktowana jako samodzielna terapia, ale jako element fizjoterapii. Ponadto: istnieją przeciwwskazania w krioterapii, warto z nimi się zapoznać przed skorzystaniem z zabiegów.

Laseroterapia – Obejmuje cykl naświetlań laserem. Niektóre osoby twierdzą, że odczuły poprawę. Metoda nie została poddana badaniom naukowym.

Joga – Ćwiczenia jogi również mogą wspomóc rehabilitację. Doskonale rozciągają mięśnie wpływając tym samym na zmniejszenie spastyki. Można je uprawiać niezależnie od stanu sprawności fizycznej. Nie można traktować ich jednak jako „lek na SM”, a dobór ćwiczeń warto konsultować z rehabilitantem. Niektóre z pozycji tzw. asan mogą być wręcz niewskazane.

Preparaty ziołowe i wzmacniające – Na rynku znajduje się obecnie bardzo dużo preparatów ogólnie wzmacniających układ odpornościowy. Nie ma żadnego dowodu na to, aby którekolwiek „cudownie leczyły SM”. Tym niemniej, ich ogólne działanie może być korzystne, mogą umożliwić np. przejście jesieni bez grypy.